martes, 29 de marzo de 2011

Medir la calidad de vida (informe del SID)

El Norte de Castilla (28/03/2011)

El grupo de Investigación Interuniversitario en que participan Benito Arias y Laura E. Gómez, del Departamento de Psicología de la UVA, junto a Miguel Ángel Verdugo, catedrático de la Universidad de Salamanca y director del Instituto Universitario de Integración en la Comunidad (INICO), y Robert L. Schalock, profesor emérito de la Universidad de Nebraska y Doctor Honoris Causa por la USAL, cuenta con una extensa tradición investigadora en el ámbito de la discapacidad y de otros colectivos en riesgo de exclusión social.

El grupo de investigación ha desarrollado un instrumento, la Escala GENCAT, para evaluar de modo objetivo la calidad de vida de los usuarios de servicios sociales mediante el modelo conceptual propuesto por Schalock y Verdugo, en el que la calidad de vida se entiende compuesta por ocho dimensiones fundamentales que se relacionan entre sí: bienestar emocional, bienestar físico, bienestar material, desarrollo personal, autodeterminación, inclusión social, relaciones interpersonales y derechos. Para completar las escalas y obtener la información, contaron con el apoyo de más de 600 profesionales que trabajaban en la atención a estos colectivos.

Hemos encontrado que hay tres dimensiones de las ocho donde los resultados son muy altos: bienestar material (es decir, que las personas tengan cubiertas las necesidades vitales básicas, que dispongan de vivienda y trabajo adecuados...), bienestar físico (tener cubiertas las necesidades de salud, hábitos de alimentación saludables, acceso a ayudas técnicas...) y derechos (respeto al derecho a la intimidad, a manejar su propio dinero, a ser considerado como el resto de las personas...), pero no es extraño que sean las más altas dado que vivimos en un país (España) donde la satisfacción de estas necesidades está garantizada», explica Benito Arias a la hora de abordar las conclusiones de este trabajo.

Por el contrario, las dos más bajas son el desarrollo personal (las oportunidades que tiene la persona para desarrollar su capacidades, habilidades e iniciativas, así como la posibilidad de aprender distintas cosas, tener conocimientos y realizarse personalmente) y la inclusión social (hasta qué punto una persona es aceptada socialmente como parte activa e integrada en la sociedad y cuenta con el apoyo de los demás), mientras el resto de las dimensiones están «razonablemente bien».

Este equipo de investigación ha recibido reconocimientos, como el Primer Premio AMPANS, en 2009, otorgado en Cataluña por un trabajo sobre el amor y el bienestar emocional en las personas con discapacidad intelectual, un estudio pionero en España en el que ha tratado de desvelar cómo vive las relaciones afectivas este colectivo al que muchas veces se le niega este derecho.

Para ello han escogido una muestra de 411 personas con discapacidad intelectual y se les ha preguntado por estas cuestiones. Y de la misma forma que la calidad de vida tiene ocho dimensiones, el amor tiene tres, de acuerdo con los modelos teóricos que cuentan con más aceptación en la comunidad científica: la pasión, la intimidad y el compromiso. Y las personas con discapacidad intelectual también se enamoran, tienen pasión... pero obtienen puntuaciones significativamente más bajas en compromiso, es decir, no pueden comprometerse a permanecer toda la vida junto a su pareja, ni a afrontar proyectos en común, pero no por una razón intrínseca, sino por razones ambientales, porque no manejan su vida de forma autónoma y libre.

Están con frecuencia sometidos a la presión familiar, que ejerce una sobreprotección excesiva, «cuando debería darse mayor permisividad siempre que estuvieran convenientemente asesorados y participaran en programas estructurados», subraya Arias. Este mismo estudio se está extrapolando a diversos países de Hispanoamérica, ya que hay factores culturales y religiosos diferenciadores entre ambas zonas, probablemente más negativos que en España, como están poniendo de manifiesto diversos estudios transculturales.

Conducta adaptativa Dado que la discapacidad intelectual se define por un funcionamiento intelectual y una conducta adaptativa deficiente, el grupo está abordando actualmente, junto con Patricia Navas (miembro del INICO), el desarrollo de una escala de evaluación de la conducta adaptativa (habilidades prácticas, habilidades sociales y habilidades conceptuales) para las personas con discapacidad intelectual, en colaboración con la Asociación Americana sobre Discapacidades Intelectuales y del Desarrollo (AAIDD). Hasta ahora, se están evaluando estos aspectos con métodos obsoletos, y de ahí que el grupo de investigación esté desarrollando una escala para evaluar de forma rigurosa y precisa estas tres clases de habilidades que necesitan las personas para desenvolverse y adaptarse a la sociedad.

Otra de sus líneas de investigación se ha centrado en los últimos años en la evaluación del Trastorno por Déficit Atencional con Hiperactividad (TDAH) en niños, dada la actual preocupación que existe en relación con el diagnóstico (según Arias, el trastorno está sobrediagnosticado en una proporción no desdeñable de casos). «Nosotros lo que hacemos es calibrar los instrumentos utilizados hasta este momento para ver dónde fallan y corregir esos desequilibrios de modo que se pueda evaluar de forma más rigurosa el trastorno». El uso de métodos de evaluación tradicionales (basados esencialmente en entrevistas con los padres) lleva probablemente al diagnóstico de falsos positivos, es decir, niños diagnosticados de TDAH sin tener el trastorno, lo que puede conducir a una prescripción inadecuada de tratamiento farmacológico.

En esta línea de investigación, el grupo también está interesado en detectar marcadores precoces de hiperactividad. De ahí que, mientras el TDAH se diagnostica a partir de los 6 años, estén trabajando con niños de 4 y 5 años para ver si presentan algún síntoma que pueda predecir el desarrollo futuro del trastorno: «Sería bueno porque se podrían poner en marcha programas de prevención».

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